Die Niederländische Hypophysen-Vereinigung und das Wilhelmina Children’s Hospital sammeln in Zusammenarbeit mit dem European Reference Network for Rare Endocrine Conditions (Endo-ERN) die Meinungen und Erfahrungen von Patienten (und/oder Betreuern), die mit den Folgen einer hypothalamischen Funktionsstörung oder Problemen im Bereich der Hypophyse/Hypothalamus nach der Behandlung eines Tumors im Hypothalamus/Hypophysenbereich leben.
Sie möchten wissen, was die Patienten in Bezug auf ihre Erkrankung für wichtig halten und welche Themen ihrer Meinung nach in der Gesundheitsversorgung, in der Forschung und bei der Bewältigung des Alltags Priorität haben sollten.
Gesucht sind Patienten bei denen im Kindesalter (Diagnosedatum, bis zum 19. Lebensjahr) ein Tumor im Hypothalamus/Hypophysenbereich diagnostiziert oder behandelt wurde, z. B. ein Kraniopharyngiom, ein niedriggradiges Gliom oder ein Keimzelltumor.
Dieser Fragebogen ist für Personen über 16 Jahren (mit oder ohne Eltern/Betreuer) gedacht. Für 12 bis 16-jährige Patienten empfiehlt das Forschungsteam, den Fragebogen gemeinsam mit einem Elternteil und/oder Betreuer auszufüllen. Bei unter 12-jährigen Patienten, füllen die Eltern bzw. Betreuungspersonen den Fragebogen aus.
Die Umfrage ist nicht für Patienten gedacht, bei denen im Erwachsenenalter ein Tumor im Hypothalamus/Hypophysenbereich diagnostiziert wurde.
Den Fragebogen finden man unter folgendem Link:
ec.europa.eu/eusurvey/runner/Questionnaireunmetneedcranio2022
Die Umfrage wird auf Englisch gestartet, jedoch sind auf der rechten Seite 11 weitere Sprachen verfügbar (Bulgarisch, Dänisch, Niederländisch, Deutsch, Finnisch, Französisch, Italienisch, Norwegisch, Portugiesisch, Spanisch und Schwedisch). Wenn die Umfrage auf einem mobilen Gerät gestartet wird, muss man die Auswahlschaltfläche (drei Linien in dem hellblauen Kasten) auf der rechten Seite verwenden, um die entsprechende Sprache auszuwählen.
Bei weiteren Fragen findet man die Kontaktadresse des Forschungsteams in der Umfrage.