NEU! Erfahrungsberichte im Mitgliederbereich
Im Mitgliederbereich könnt ihr neu vier Berichte von Betroffenen lesen. Wir wünschen viel Spass beim Lesen.
Herbsttagung 2022 in Olten
Wer einen kleinen Einblick in die Herbsttagung 2022 sehen möchte, kann sich in der Galerie des Mitgliederbereiches Fotos vom diesjährigen Event anschauen. Ein grosses Dankschön an dieser Stelle nochmals an die verschiedenen Referenten und den Vorstand für die Organisation dieser Tagung.
Artikel eines ehemaligen Vorstandsmitglied
Im Rahmen einer Kampagne der Basler Zeitung zu „Seltene Krankheiten“ hat unsere ehemalige Sekretärin ein Interview gegeben. In dem E-Paper sind weitere interessante Artikel zu finden, unter anderem auch ein Interview mit Dr. med Stefan Fischli.
Bist du daran interessiert deine Erfahrungen mit einer seltenen Krankheit zu teilen und so die Forschung seltener Krankheiten zu unterstützen? Dann schau dir doch diesen Flyer der Universität Zürich an und mach mit!
Initiative „Räume zum Reden für Angehörige„
Das IPSEN bietet eine virtuelle Plattform an, auf der Familienmitglieder oder Freunde von Krebspatienten die Möglichkeit haben, mit anderen Angehörigen über ihre individuellen Herausforderungen bei der Unterstützung und Pflege der Patienten zu sprechen sowie ihren Umgang damit. Wer sich dafür interessiert oder mehr wissen möchte, kann auf den folgenden Link drücken und gelangt direkt auf die Webseite des Ipsen.
Teilnehmer für spannende Befragung gesucht
Die Niederländische Hypophysen-Vereinigung und das Wilhelmina Children’s Hospital sammeln in Zusammenarbeit mit dem European Reference Network for Rare Endocrine Conditions (Endo-ERN) die Meinungen und Erfahrungen von Patienten (und/oder Betreuern), die mit den Folgen einer hypothalamischen Funktionsstörung oder Problemen im Bereich der Hypophyse/Hypothalamus nach der Behandlung eines Tumors im Hypothalamus/Hypophysenbereich leben.
Sendung CheckUp auf TeleZüri
Am 22. August 2022 hat die Sendung CheckUp auf TeleZüri die Geschichte von einem erfolgreich mit dem ZAP-X Gerät behandelten Patienten erzählt. Das Video kann man sich unter folgendem Link anschauen. Es lohnt sich!
Umfrage zum Leben mit einer seltenen Krankheit
Sehr geehrter Herr oder Frau, bitte nehmen Sie sich ein paar Minuten Zeit, um die folgende Umfrage auszufüllen.
Herzliche Grüsse
Das ProRaris Team