Herbsttagung 2023 in Olten
Wer einen kleinen Einblick in die Herbsttagung 2023 sehen möchte, kann sich im Mitgliederbereich die Vorträge vom diesjährigen Event anschauen. Ein grosses Dankschön an dieser Stelle nochmals an die verschiedenen Referenten und den Vorstand für die Organisation dieser Tagung.
Jetzt schon vormerken: Tag der seltenen Krankheiten
Am Samstag 2. März 2024 findet der Tag der seltenen Krankheiten in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Seltene Krankheiten in Bern wieder statt. Merkt euch dieses Datum schon vor.
Generalversammlung und Sommerhöck in Würenlos
Am 25. Juni fand unsere alljährliche Generalversammlung mit anschliessendem Sommerhöck in Würenlos statt. Bei Sonnenschein und heissen Temperaturen verlief die Generalversammlung reibungslos, jedoch mit einige Verabschiedungen. Nach jahrelanger Tätigkeit als Vorstandsmitglied verabschiedeten wir Rita gebührend. Wir sagen dir auch hier nochmals Merci und wünschen dir viel Vergnügen mit deinem neuen Liegestuhl und den Passionsfruchtpflanzen. Philippe Bontemps wird neu Ritas Aufgaben im Vorstand übernehmen. Willkommen Philippe! Auch im Amt des Präsidenten gab es dieses Jahr einen Wechsel. Anne-Marie gibt das Amt an Jan Löhrer weiter. Dir, Anne-Marie, sagen wir ebenfalls Merci für die wertvolle Arbeit, die du für die Gruppe gemacht hast und freuen uns, dich noch als Vorstandsmitglied für drei weitere Jahre bei uns zu haben. Dir, Jan, wünschen wir viel Spass und Erfolg in deinem neuen Amt. Nach diesen zahlreichen Wahlen an der Generalversammlung wurden wir wieder von Ruedi und Susanne verwöhnt: Apéro, Salatbuffet, Gemüsepfanne und zartes Fleich, sowie ein Dessertbuffet warteten darauf verköstigt zu werden. Über dem Essen tauschte man sich mit alten Bekannten aus und schloss neue Kontakte. Fotos von diesem schönen Tag findet Ihr im Mitgliederbereich unter dem folgenden Link. Wir danken euch für Eure Teilnahme und freuen uns bereits jetzt auf das nächste Event: die Herbsttagung in Olten.
Symptoma unterstützen
Symptoma setzt sich gegen Fehldiagnosen bei seltenen Erkrankungen ein. Um dieses Ziel zu erreichen sammelt Symptoma Zusammenfassungen von Patientengeschichten, welche dann wissenschaftlich ausgewertet werden. Daraus erhofft sich Symptoma die Treffergenauigkeit ihres Symptomcheckers (Symptoma.de) zu messen und sicherzustellen, dass andere Patienten mit ähnlichen Symptomen keine unnötige Odyssee auf sich nehmen müssen, um ihre Diagnose zu erhalten. Wer interessiert ist, Symptoma mithilfe seiner eigenen Patientengeschichte zu helfen, kann unter folgendem kurzen Fragebogen seine Zusammenfassung anonym einreichen.
Möchtest du zur Forschung seltener Krankheiten beitragen? Dann mach bei dieser spannenden Studie mit.
Gesundheitsversorgung, psychisches und körperliches Wohlbefinden bei seltenen Krankheiten der Hypophyse und Nebennieren
Forscher:innen der Universität Zürich möchten gerne besser verstehen, wie Erwachsene mit seltenen Krankheiten der Hypophyse und Nebennieren, den Zugang zum Gesundheitssystem wahrnehmen und wie es um ihr psychisches und physisches Wohlbefinden steht. Menschen mit dieser seltenen Krankheit sind eingeladen, an einer anonymen Online-Befragung teilzunehmen.
Wie läuft die Studie ab?
Einmaliger Online-Fragebogen, der ca. 45-60 Minuten dauert
Link zur Studie, Erwachsene: https://www.soscisurvey.de/ITINERARE_Survey/?q=Adults
Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!
Prof. Markus Landolt & M.Sc. Susanne Wehrli
True life story – Film
Vielleicht habt ihr diesen tollen, kurzen und inspirierenden Film schon bei uns vor ein paar Jahren an der Herbsttagungen gesehen. Es lohnt sich auf jeden Fall noch einmal reinzuschauen. Tolle Geschichte über Morbus Addison und noch schönere Landschaftsbilder aus Skandinavien, einfach auf den Link klicken.
Die endonasal-endoskopische Rhino-Neurochirurgie
Zum spannenden Artikel von PD Dr. med. Michel Roethlisberger zum Thema endonasal-endoskopische Rhino-Neurochirurgie geht es hier.
Zentrum für seltene Krankheiten Zürich
Hier der Link zum Zentrum für seltene Krankheiten Zürich.
Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) erfasst Angaben zu Personen mit einer seltenen Krankheit in der ganzen Schweiz. Das Projekt will die Häufigkeit seltener Krankheiten in der Schweiz beschreiben, Forschung zu seltenen Krankheiten fördern und eine Vernetzung zwischen Betroffenen und Fachpersonen ermöglichen. Wichtige Informationen zum SRSK und alle benötigten Unterlagen für eine Registration finden Sie unter folgendem Link.
Le Registre suisse des maladies rares (RSMR) recueille des informations sur les personnes atteintes d’une maladie rare dans toute la Suisse. Ce projet vise à décrire la fréquence des maladies rares en Suisse, à promouvoir la recherche sur les maladies rares et à faciliter une mise en réseau entre les personnes concernées et les spécialistes. Vous trouverez ici des informations importantes sur le RSMR ainsi que tous les documents nécessaires à l’enregistrement.
Il Registro svizzero delle malattie rare (RSMR) raccoglie informazioni sulle persone affette da una malattia rara in tutta la Svizzera. Il progetto ha l’obiettivo di descrivere la frequenza delle malattie rare in Svizzera, di promuovere la ricerca sulle malattie rare e di facilitare il contatto tra le persone affette e i professionisti. Informazioni importanti sul RSMR e tutti i documenti necessari per la registrazione sono disponibili qui.
Zur Information – Schweizer Sorgentelefon
Sind Sie in Not, haben Sie Probleme, die Sie im Moment nicht alleine lösen können.
Tel; 143 oder www.143.ch / Chat oder Mail
Das Schweizer Sorgentelefon ist rund um die Uhr da für Menschen, die ein helfendes und unterstützendes Gespräch benötigen. Die Dargebotene Hand bietet Anrufenden komplette Anonymität.
Tel; 0800 33 66 55 Ärztefon
Die Helpline vermittelt Hilfe in nicht lebensbedrohlichen, medizinischen Notfällen. Dabei spielt es keine Rolle, ob es sich um ein allgemeinmedizinisches, körperliches oder psychisches Problem handelt.
Unsere Telefonnummer der Selbsthilfegruppe ist nicht für psychische und physische Notfälle gedacht. Gerne geben wir für allgemeine Fragen Auskunft.