Selbstständig vertiefende Arbeit eines Mitglieds über die Hydrocortison-Ersatztherapie
Ein Mitglied der Selbsthilfegruppe hat einen Selbsterfahrungsbericht während ihrer Ausbildung geschrieben. Wer interessiert ist, wie unser Mitglied die Ersatztherapie und die damit verbundenen Herausforderungen erlebt und meistert, darf gerne einen Blick in die Arbeit werfen (aufs Bild klicken). Danke, dass wir diesen Erfahrungsbericht auf der Webseite veröffentlichen dürfen.
Walk and Talk in Zürich
Am 16. März fand der Walk and Talk in Zürich statt. Trotz geringer Teilnehmerzahl war der Walk and Talk sehr spannend. Nicht einmal die Regendusche störte die guten und wertvollen Gespräche. Ein Regenbogen über dem Zürisee krönte den Walk und Talk. Für uns stand er symbolisch für den Weg und die Gefühle, die bei einer solchen Erkrankung mit einhergehen. Wie heisst es so schön „you can’t have a rainbow, without a little rain“. Nothing bad is without something good. Bleibt stark und optimistisch auf eurem persönlichen Weg.
Wir freuen uns schon jetzt auf das Regionaltreffen im August in Zug. Wer Lust hat sich mit Anderen auszutauschen oder neue Kontakte zu schliessen, ist herzlich willkommen und kann sich jetzt schon anmelden.
Tag der seltenen Krankheiten 2024
Am Samstag 2. März 2024 fand der Tag der seltenen Krankheiten in Zusammenarbeit mit dem Zentrum für Seltene Krankheiten in Bern statt. Ein Tag mit spannenden Vorträgen von unterschiedlichen Organisationen und Fachärzten. Wer das Event verpasst hat und trotzdem ein Blick in die Referate erhalten möchte, findet diese auf der Webseite von Proraris. Toll war zudem, dass wir uns mit unserem Stand nach aussen vertreten und weiter vernetzen konnten.
Zentrum für seltene Krankheiten Zürich
Hier der Link zum Zentrum für seltene Krankheiten Zürich.
Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK)
Das Schweizer Register für seltene Krankheiten (SRSK) erfasst Angaben zu Personen mit einer seltenen Krankheit in der ganzen Schweiz. Das Projekt will die Häufigkeit seltener Krankheiten in der Schweiz beschreiben, Forschung zu seltenen Krankheiten fördern und eine Vernetzung zwischen Betroffenen und Fachpersonen ermöglichen. Wichtige Informationen zum SRSK und alle benötigten Unterlagen für eine Registration finden Sie unter folgendem Link.
Le Registre suisse des maladies rares (RSMR) recueille des informations sur les personnes atteintes d’une maladie rare dans toute la Suisse. Ce projet vise à décrire la fréquence des maladies rares en Suisse, à promouvoir la recherche sur les maladies rares et à faciliter une mise en réseau entre les personnes concernées et les spécialistes. Vous trouverez ici des informations importantes sur le RSMR ainsi que tous les documents nécessaires à l’enregistrement.
Il Registro svizzero delle malattie rare (RSMR) raccoglie informazioni sulle persone affette da una malattia rara in tutta la Svizzera. Il progetto ha l’obiettivo di descrivere la frequenza delle malattie rare in Svizzera, di promuovere la ricerca sulle malattie rare e di facilitare il contatto tra le persone affette e i professionisti. Informazioni importanti sul RSMR e tutti i documenti necessari per la registrazione sono disponibili qui.
Zur Information – Schweizer Sorgentelefon
Sind Sie in Not, haben Sie Probleme, die Sie im Moment nicht alleine lösen können.
Tel; 143 oder www.143.ch / Chat oder Mail
Das Schweizer Sorgentelefon ist rund um die Uhr da für Menschen, die ein helfendes und unterstützendes Gespräch benötigen. Die Dargebotene Hand bietet Anrufenden komplette Anonymität.
Tel; 0800 33 66 55 Ärztefon
Die Helpline vermittelt Hilfe in nicht lebensbedrohlichen, medizinischen Notfällen. Dabei spielt es keine Rolle, ob es sich um ein allgemeinmedizinisches, körperliches oder psychisches Problem handelt.
Unsere Telefonnummer der Selbsthilfegruppe ist nicht für psychische und physische Notfälle gedacht. Gerne geben wir für allgemeine Fragen Auskunft.